Софья Кузьмина, 1г. 10 мес.

Диагноз: буллеозный эпидермолиз

  Письмо мамы: «София появилась на свет 4 сентября 2016 года. За время беременности никаких патологий выявлено не было. Врачи были шокированы, увидев при рождении, что на ножках дочки совсем не  было кожи, и были видны вены, мышцы. Сразу малышка была переведена в отделение реанимации, после чего нас  отправили в детскую больницу №4 г. Саратова, где Софии уже был  поставлен диагноз буллеозный эпидермолиз. Врачи объяснили, что это генетическая болезнь, и во время беременности определить ее нельзя.

Также мне рассказали как нужно ухаживать за ребенком и как делаются перевязки.

София растет, и ранок становится все  больше и больше. На сегодняшний день  у нее сильно поражены ножки, также есть раны на ручках и теле. Для нас очень страшно, когда она падает или что то задевает, так как сразу появляется рана и кровяные пузыри, которые срочно нужно прокалывать и обрабатывать. Кроме этого ребенок может почесаться и разодрать себе кожу. Именно поэтому малышка не может посещать детский садик и играть с детишками.

Общаясь с другими мамами, чьи дети имеют такой же страшный диагноз, я узнала, что эта болезнь не излечима, и она на всю жизнь, то есть ребенок будет всю жизнь  с ранами и шрамами, и всю жизнь будет делать перевязки. У кого-то кожа становится лучше, и бинты не так нужны в возрасте от 16 лет. А бывают случаи, когда ребенку  становится намного хуже, и раны  покрывают все тело. 

       День изо дня мы боремся с этой болезнью,  пытаемся вылечить раны и сохранять ту кожу, которая целая, но так как кожа очень тонкая, а ребенок маленький, это не всегда получается. Сейчас у ребенка такой возраст, когда ей всё интересно, хочется бегать и играть с детьми, поэтому приходится делать перевязки чаще, так как  ран становится очень много.

       Софию я воспитываю одна, помогает мне лишь моя мама. Из-за маленького возраста Софии и ее болезни я вынуждена не работать, и моей маме очень тяжело содержать нас, день изо дня приобретая дорогостоящие бинты, мази, салфетки.

     Я нахожусь на грани отчаяния, так как понимаю что деньги нужны постоянно, за таким ребенком нужен особый уход и необходимо следить за каждым ее движением…

     Мы будем очень благодарны за Вашу помощь и поддержку."

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ!!!

СБОР ЗАКРЫТ!